Ahoj "mamička z Martina",
Váš príbeh mi pripomína ten náš...Moja dcérka, teraz 3 a pol ročná sa narodila v 37. týždni ako hypotrofický novorodenec. Vážila 2220 g, ale bola šikovná, dýchala sama, bola dojčená a na 2 deň po pôrode už krásne priberala. Pamätám si na to ako sme odchádzali z nemocnice a doktorka z novoredeneckého oddelenia sa ma opýtala či chcem radšej počkať 2 týždne kým ešte malá naberie na váhe, ale že kľudne to môžeme už "odpichnúť" teraz, aby ešte nedostala tu hroznú!tuberkulózu :-/ Zvolila som si možnosť oddialiť to o tie dva týždne. No doma som mala normálne muky, že čo ak niečo chytí a keď ju v tej pôrodnici zaočkovali proti TBC tak som si vydýchla (škoda, že som sa už ako tehotná nezaoberala očkovaním :-(..) Malá ho zniesla celkom fajn, teda ťažko spozorovať nejaké zmeny na 2 týždňovom babätku. V 3. mesiacoch sme absolvovali prvú dávku hexavakcíny, pri ktorej sa zatiaľ nič nedialo a potom nasledovala 2. dávka v 6 mesiacoch a tá nám naštartovala radu problémov s ktorými bojujeme doteraz (už 3 roky). Takže po druhej dávke hexavakcíny, približne 2 týždne na to sme dostali vysoké horúčky, samozrejme návšteva lekárky, ktorá nám dala ATB že má angínu, vrátili sme sa domov, ľahli sme si do postele a malá dostala febrilné kŕče. Prišla pre nás sanitka a hospitalizovali nás v nemocnici s herpangínou /ATB nám boli teda zbytočné/.Keď sme sa už z toho dostali. Prišli sme domov a začala som si všímať, že malá je nejaká slabá, už sa toľko nesmiala a celkovo začala stagnovať, prestala blabotať a zabudla veci čo vedela predtým. Postupne sa to upravilo /možno si nahováram, že to bolo z očkovania..neviem/. Neskôr som si všimla, že dcérka má za uškom hrčku, veľkosti menšieho hrášku. MUDra nám povedala že je to normálne a že má asi nejaký infekt v tele, a preto sa jej zväčšila. Hrčky začali pribúdať, a vytvorili sa jej dve väčšie na obidvoch stranách pod uškami,a menšie mala a ešte stále má smerom dolu ku kľúčnym kostiam. Obvodná lekárka nás poslala na onkológiu. Urobili jej sonografiu uzliniek na krku v brušku, kompletný rozbor krvy, či nemá v tele niečo na čo tak uzliny reagujú, ale nič vôbec nič jej nenašli. Tak sme tam chodili tak cca každých 3-6 mesiacov podľa potreby. Keď už onkologička nevedela čo snami, vyjadrila podozrenie na neurofibromatózu, poprípade cystickú fibrozu kvôli nášmu nočnému poteniu a malátnosti, hrčiam, neustálemu zahlieneniu... Takže nám pribudla ešte genetika, z genetiky nás posielali na očné vyšetrenia /kvôli NF/, imunoalergológia, ORL a ešte rôzne ďalšie ambulancie. To čo som prežívala keď mi povedali že môže mať tieto genetické ochorenia ani nechcem opisovať. NAŠŤASTIE toto hrozné podozrenie primárka z genetiky vylúčila síce až pomaly po pol roku ale predsa, ani CF sa nám nepotvrdila z potých testov čo jej robili. Imunologický obraz, ževraj v poriadku,ale dcérka je stále soplíková, máva niekedy len tak jeden deň zvýšenú teplotu hrčky na krku z toho na pravej strane priemer 1cm, a na ľavej cez 1 cm. Voľným okom viditeľné. No a čo sa vyriešilo za tie 3 roky? stále neviedia prečo to má, každý lekár nás posiela do iných ambulancii lebo sa ich to netýka " Nie je to ORL problém..."a pod. Zatiaľ máme diagnózu Lymfadenopadia. Čo s tými uzlinami budem robiť a s tou našou chorobnosťou neviem, je to jeden začarovaný kruh.